转帖 “渐冻人”的精彩人生

花开自在

他知道，自己的生命每天都在一寸一寸地被病魔拦截，死神随时都会剥夺他活着的权利。正因为如此，他把每一天都当作生命中的最后一天来珍惜，用全身中唯一会动的手指成就着精彩的人生。他，就是身患“进行性肌营养不良症”、年仅33岁的图强林业局青年李云峰。

李云峰目前已经全身肌肉萎缩。他不能行动、不能站立、不能高举手臂，自己无法坐直身体，生活完全不能自理。但他却创建了“精彩同行”论坛（http://www.jingcai.org/bbs/index.asp），目前吸收会员1700多人。登陆李云峰“精彩同行”论坛的，有他的病友，也有高等学府教授、大学生和志愿者。在他创建的论坛里，成长起来的有全国十大杰瑞青年，也有曾对生命失去信心，如今又重新成为生活强者的无数志士同仁……


不幸：童年起就被“绝症”的阴影笼罩

李云峰所患的这种“进行性肌营养不良症”，俗称“渐冻人”，目前世界上对这种病还没有有效的治疗方法。为李云峰看过病的专家曾预言他不能活过30岁。但是，李云峰不但活过了30岁，而且还利用自己有限的生命，向社会、向健全人证明了他作为残疾人的人生价值。

　　云峰是8岁那年患上“进行性肌营养不良症”的。据医生介绍，这种病往往几岁时发病，以后全身肌肉就会渐渐失去力量、萎缩，甚至瘫痪，各部位器官衰竭、死亡。目前这种病仍然被医学界称为“绝症”。

　　患病之初，云峰常常在不经意间摔倒，开始阶段扶着墙还能自主站立，后来渐渐地就很难起来了。同时，云峰在上学的路上，不时就会在冰雪中滑倒，如果站不起来，他就要在冰冷的雪地上躺着，直到等来过路的人把他扶起。

　　18岁那年，云峰的病情渐渐严重。他走路上楼越来越吃力，由于身体失去了肌肉的控制力，每次摔倒时，他的头都会重重砸在水泥地上。此后不久，云峰的病情发生了急剧变化，完全失去了行走的能力。长期的发烧，引发了他的各个器官的病变，体质变得极为敏感和虚弱，吃药打针成了家常便饭。怪病使得云峰在情绪和环境稍有变化时，全身就会起满红色的斑疹，奇痒难忍，像千万只钢针扎遍五脏六腑；夜晚，一夜夜的发烧让他彻夜难眠。就这样，云峰白天盼着天亮，而天明后他又在盼望着夜晚的到来。对他来说，每个生存的时段，都对他是一种非常难以忍受的折磨。

　　面对这样的身体状况，在很长一段时间里，云峰曾经失去了生活的方向和信心。由于身体每况愈下，他越来越难以坚持学业。经过再三考虑，云峰只好告别了心爱的学校、老师和同学。他准备利用有限的时间，有限的生命，学得一技之长。他要自强自立，更要自食其力。


　　　　　　　　　　　有幸：亲情、友情温暖着“渐冻人”

云峰从十几岁时就不能独自走路，二十多岁时不能翻身拿笔。这些年来，是家人、同学支撑着他生命的天空。在他艰难的人生中，陪伴他的亲人、朋友，给了他无微不至的关怀、温暖和亲情。

云峰得以坚持读了10年书，是因为有一位他今生永远也不能忘记的好友，现任图强劳动就业科科长朱超。云峰就是在朱超的搀扶下，完成了小学、初中和部分高中课程。

漫长的十年风风雨雨，所有的情景云峰都历历在目。

　　冬天，朱超每天都要比别人起得早，有时早饭也顾不上吃,就去接云峰。因为云峰走路很慢，朱超要穿上最厚的棉衣，棉鞋，背着两个人的书包，每次云峰在路上滑倒，他也会一起被拉扯着重重地摔倒；春天，道路泥泞，他总是把好点的路让给云峰走，自己则在泥水中前行。一个小水沟，别人一迈就过去了，他却要陪着云峰一点点趟过去；夏天，每逢刮风下雨，朱超总是一面努力撑起巨大的伞，一面努力搀扶着云峰，常常是全身被冰冷的雨水淋透；秋天，顶着呼啸的大风，他扶着云峰，走上两步就要退一步，他们永远都要用别人几倍的时间才能走到目的地。

　　云峰的父亲，是一名解放前参加革命的老军人，转到地方后，长期的林业采伐等工作，让老人患上了严重的腰间盘突出症。老人白天要抱云峰上下轮椅，照顾日常起居，夜晚要给云峰翻身五六次。记得有一次，父亲在抱云峰时摔倒了，经医院检查，摔折了一根肋骨，可即使这样，到了晚上，父亲还是忍着疼起来给云峰翻身。

　　一段时间，云峰被病痛折磨得每隔个把小时就会吐一阵，白天还好说，到了夜里，父亲过一会就要把他抱到炕边吐，吐完再收拾，数不清一夜折磨了多少次，直搞得父亲无力抱他，最后只能一点点地把他往坑边拖。

　　云峰２５年那年，又新添了胆结石，肾结石和胰腺炎等疾病，终日疼痛难忍，一度被医生下了病危通知。得知这一情况，云峰长出一口气，十几年来病痛的折磨，对父母的拖累，如今终于要解脱了。然而，云峰的父亲却没有放弃。白天，他四处打听偏方，回来费尽气力加工后让云成服下，晚上，继续照顾云峰一次次地起来吐。一个月过去，也许是偏方起了作用，也许是父亲和家人的倾情关爱，激起了云峰顽强的生存的意志。云峰奇迹般地从死神的魔爪中逃脱出来，衰竭的消化系统逐渐恢复了正常。

　　云峰有四个姐姐，姐姐，姐夫们对他都很好。尽管各自家庭、工作的负担都很重，但只要一有时间，就来帮助照顾云峰并且分担家庭的负担。四姐四姐夫家里做好吃的，常常自己没吃，先骑车给云峰送来一碗。三姐夫只要工作之余有时间，就会背云峰去洗澡。二姐夫身体最好，在云峰父亲腰疼发作卧床期间，白天在单位劳累一天，无论多晚下班，都要赶到云峰家，照顾云峰躺下后，再回自己家。大姐夫耿涛和云峰相处时间最长，感情最深，十几年来一直像对亲弟弟一样关心着云峰。有一年云峰过生日，大姐夫开着车走了好远的路带着云峰来到北山山顶，在细雨蒙蒙中让云峰感受着家乡的美丽。每年云峰生日，家人和朋友们都会记着欢聚一堂，为他祝贺，十几年来从未间断过。

李云峰眼含泪花，一次次地向别人这样倾诉：“是爱，让我有了足够生存下去，并且能够有质量，有尊严的生存下去，爱，让我的生命闪烁出灿烂的火花！”

花开自在

大幸：自立自强成就着云峰的精彩人生

在李云峰身体承受着巨大打击的同时，他的思想也同样在折磨着他。云峰一遍遍地在扪心自问：“学习的目的究竟在哪里呢？”病痛让他不得不面对现实，开始为他自食其力长远打算。

云峰退了学，开始打算学习电器维修。那些夜晚是漫长的。离开学校的他身体每况愈下，从床边到卫生间，不到十米的路，中间要歇息两三气。扶着墙喘息一会再走，双腿抖个不停，双臂拿东西也越来越困难。他意识到，电器维修这条路也走不通了，因为他的手已经无法拿相关的元器件。李云峰没有因此对生活失去信心，而是顽强地在家自学文学和书法。并与那些爱好文学的青年组织了一个文学社团，用手中的笔记录着图强的变化，吟唱着心中的希望，歌颂着美好的生活。


2003年4月，家里为他买了一台电脑，李云峰克服种种困难，自修了计算机基础知识，并熟练掌握了动画设计、网页制作和平面设计等许多软件。同年9月，本不富裕的家里又为他连接了互联网宽带。从此，云峰开始了他用知识改变命运的新航程。

李云峰在互联网创建了全国最大的"进行性肌营养不良症"病者学习论坛----“精彩同行”论坛。开始了通过网络开展残疾人网络公益教学环境建设的尝试。他通过网站、论坛和语音聊天室等网络媒体，组织同类病友，残疾人朋友和健康人交朋友，开展英语、动画、网页制作和平面设计等网上的公益教学。在一年多的时间里。“精彩同行”论坛已经从一个小小的语音聊天室发展成一个具有相当有影响力的公益学习论坛。


登陆“精彩同行”论坛的病友群体中，涌现出大量的优秀人才。他们当中，有被《中国青年》评选为中国十大励志青年的黑龙江五大连池的张云成。有在辽宁省首家私人家庭心理咨询热线，被共青团中央授予"中国百名优秀青年志愿者"称号的辽宁锦州王芳(网名为"心净如莲")。有创办热线自强不息，被黑龙江新闻夜航，中央电视台"半边天"栏目等机关 报闻媒体广泛宣传，并著书<生命从明天开始>的黑龙江铁力市桃山镇的心曼，春曼姐妹等等。近年来，中国政协报，中国网友报，北京电视台，人民网，新浪网等许多媒体都大量报道了云峰他们通过网络学习和创业的感人事迹。


面对着这些成绩，面对着上千人的论坛，面对近百名版主和聊管的繁重事务，面对着一年来先后因病重、病故离他们而去的一些优秀骨干病友，李云峰常常感慨万千。作为论坛的主要负责人，李云峰一度和死神擦肩而过。很多网上朋友一见到他，总是一再叮嘱:“多注意休息吧!不要这么辛苦，论坛的将来离不开你。”


今年以来，李云峰得到了业内及社会的广泛关注。中国互联网协会在前不久的中国首届互联网公益日上，将“精彩同行”论坛列为首批捐助对象。在中国互联网协会会胡启恒理事长，黄澄清秘书长的关心、关注和支持下，在中国互联网协会，黑龙江省互联网协会，黑龙江省通信管理局，大兴安岭通讯公司都先后给李云峰打来电话，对他的情况十分关心，并在网络资源及上网环境上给予了大力支持。李云峰说，他有三个心愿。那就是:如果明年他不在了，希望社会上能有更多的人关注“进行性肌营养不良症”:患者这个群体，并希望这个网站能继续维系下去；第二就是能出一本书，他要把自已多年来积累下来的，有价值的东西留下来；第三就是能为图强建立一个网站，为图强经济建设出一点力。云峰有一个梦想，就是为家乡建立一个网站，再为当地的青年们办一办微机学习班，使得列多的图强人能为电脑网络事业的发展尽一点微薄之力。看到充满了渴望，充满了动力，更充满了自信的李云峰，了解他的人们都会这样说：“云峰是不幸的，他在那么小的时候，就得了这种绝症，可是，云峰的不幸中又有幸运相随，因为他得到了亲人，朋友和社会许多无私的爱，足够的温暖和亲情，支撑起他那一方湛蓝的天空。”


就在即将结束采访时我们得知，由中国互联网协会和中国残疾人福利基金联合举办的“第二界信息无障碍论坛”将于11月上旬在北京召开，李云峰被特邀参加会议。李云峰和他的伙伴们在身处逆境的情况下，在他们生命随时都将走到尽头的情况下，那种仍然在努力学习，仍然不忘参加社会公益活动，仍然不忘为社会尽己所能，面对此情此景，谁又能不心生敬意呢!衷心祝愿李云峰在社会各界和好心人的帮助下，一切愿望都能梦想成真。

小明49

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